Больных эпилепсией планирует защищать новая организация

> Газета Медицинские Ведомости > Медицинские Ведомости № 2(57) март 2003 года > Больных эпилепсией планирует защищать новая организация

Пресс-конференция, посвящённая созданию общественной организации “Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией”, прошла в Институте развития прессы. В ней приняли участие член Международной и Европейской лиги борьбы с эпилепсией, академик ЕА АМН, заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских наук, профессор, руководитель отделения лечения эпилепсии Санкт-Петербургского Психоневрологического института имени В. М. Бехтерева, научный консультант областного эпилептологического центра Сергей Громов, профессор, д. м.н, зав. кафедрой неврологии СПб ГПМА, Президент Санкт-Петербургской ассоциации неврологов Валентина Гузева, заведующий Санкт-Петербургским городским эпилептологическим центром, к. м.н, доцент кафедры психиатрии СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова Михаил Киссин, ведущий научный сотрудник, руководитель отдела неврологии и нейрохирургии НИПНИ им. В. М. Бехтерева, к. м.н. Владимир Михайлов и председатель Правления новой общественной организации Евгений Гольберг.

Эпилепсия является одним из наиболее распространенных заболеваний нервной системы. Общее число больных эпилепсией на планете достигает 50 миллионов человек. От 0,5% до 1,2% взрослых и 4–5% детей испытывали когда-либо эпилептические приступы. Около 30% больных эпилепсией имеют основания для получения инвалидности.

Заболевание чаще всего дебютирует в детском возрасте. Однако генетическая предрасположенность к ней может сыграть роковую роль в любой момент. Заболеть эпилепсией возможно в любом возрасте и при отсутствии генетических нарушений. Факторы, способствующие возникновению эпилепсии, весьма разнообразны — это травмы, сосудистые заболевания, опухоли головного мозга и др. Описаны даже случаи пыльцевой эпилепсии.

Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией. Список гениев, страдавших эпилепсией, на удивление длинен: от Александра Великого и Юлия Цезаря до Наполеона, от Будды и Св. Апостола Павла до Магомета, и от Сократа и Паскаля до лорда Байрона. Творчество и заболевание Ф. М. Достоевского, Гюстава Флобера и Винсента Ван Гога было объектом бесчисленных исследований.

Эпилепсия характеризуется особым состоянием мозга, предрасполагающим к возникновению повторных приступов, имеющих различные проявления, частоту и тяжесть течения. Современные лекарственные средства позволяют в большинстве случаев полностью контролировать приступы.

Вне приступов страдающие эпилепсией – обычные люди, и окружающие могут не догадываться об их болезни. Многие больные эпилепсией — это, несомненно, очень яркие личности. Процент людей с эпилепсией, которые подлежат дисквалификации, исключительно мал.

Однако гораздо больше, чем от самих приступов, люди с эпилепсией страдают от предубеждений в отношении эпилепсии. В бытовом понимании эпилептик — это человек, который в любой момент может забиться в судорогах с пеной у рта, изгибаясь в самых неожиданных позах. До недавних пор наличие эпилепсии влекло за собой принудительную постановку на учёт в психоневрологическом диспансере. Социальное неприятие больных эпилепсией обществом схоже с неприятием самых тяжелых психических больных. Это наиболее серьезная причина для переживаний страдающих эпилепсией, нередко по своему эмоциональному воздействию на больного превосходящая даже сам факт заболевания.

Предубеждение в отношении эпилепсии является серьезным фактором, осложняющим трудоустройство больных. Диагноз “эпилепсия” часто становится единственной причиной отказа в приёме на работу. Больные при поступлении на работу вынуждены скрывать свой диагноз, чтобы не лишиться возможности полноценной трудовой деятельности, и живут под страхом разоблачения и неминуемого увольнения.

“В целях адекватной социальной, трудовой и семейной адаптации больных эпилепсией, необходимо решить ряд первостепенных задач, – подчеркнул Евгений Гольберг. – Таковыми, кроме радикального изменения отношения общества к проблемам, связанным с эпилепсией, являются вопросы общего и профессионального образования страдающих эпилепсией, а также вопросы трудоустройства. Но первым и основным вопросом является доступность специализированного медицинского обследования и адекватной медикаментозной терапии. Страдающий эпилепсией вынужден принимать лекарства как в период лечения, так и в течение нескольких лет после окончания приступов, а иногда и в течение всей жизни. Во всех западных государствах лицо, зависящее в течение всей жизни от лекарственных средств, обязательно получает дополнительную социальную и финансовую поддержку государства. В нашей стране расходы на лекарства ложатся непосильным бременем на больного эпилепсией и его семью. Создание организации, объединяющей страдающих эпилепсией, является необходимым шагом для улучшения качества жизни больных эпилепсией, вывода из тени проблем, связанных с этим заболеванием”.

Региональная общественная организация инвалидов “Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией” создана инициативной группой из числа инвалидов, при участии в качестве членов правления организации ряда врачей-эпилептологов. Цель организации – содействие решению медицинских и социальных проблем, улучшение качества жизни людей, страдающих эпилепсией.

Организация планирует решить на начальном этапе своей деятельности несколько задач. Во-первых, вовлечь общественность в обсуждение проблем людей, страдающих эпилепсией, привлечь к обсуждению проблем широкие слои людей, страдающих эпилепсией, пробудить интерес к участию в движении людей страдающих эпилепсией, наиболее известных и успешных людей из числа людей, страдающих эпилепсией, в том числе скрывающих наличие заболевания. Планируется сформировать актив общества в количестве 20–40 человек, создать рабочие группы по решению вопросов образования и трудовой адаптации людей страдающих эпилепсией и привлечь к работе в них известных специалистов.

Контактный телефон: 513-64-82, Гольберг Евгений

28.11.2012


Посмотрите также:
Спайки и их лечение
Спайки и их лечение

  Спайки в организме представляют собой, так называемые рубцы, которые образуются между...
Немного о видах массажа
Немного о видах массажа

Массаж – это универсальное терапевтическое средство, которое помогает организму человека...
Сердце часто бьется? Это тахикардия
Сердце часто бьется? Это тахикардия

  Сердечные заболевания являются наиболее распространенными среди жителей мегаполисов....
Болит селезенка
Болит селезенка

  Селезенка представляет собой достаточно мало изученный орган. Однако, без нее невозможно...
Методы контрацепции
Методы контрацепции

  Контрацептивы – это комплекс мероприятий, который призван препятствовать...